“La leche medicamentosa existía, pero no accedían”: la historia detrás de la asociación que defiende los derechos de las familias

Cuando Luca tenía apenas unas semanas de vida, Leandro Desplats y su esposa empezaron a notar que algo no estaba bien. El bebé presentaba un intenso sarpullido, vomitaba con frecuencia, sufría reflujo permanente, lloraba durante horas y, en lugar de ganar peso, comenzaba a perderlo. “Éramos una familia atravesando la incertidumbre. Como padre primerizo pensaba que muchas cosas podían ser normales, pero mi esposa insistía en que ese llanto permanente, la falta de sueño y la pérdida de peso no eran propios de un bebé sano. Ella tenía razón”, reconoció Leandro.Allí comenzó un recorrido que muchas familias conocen: consultas médicas, respuestas vagas y tratamientos que no daban en la tecla. “Era muy angustiante que el tiempo pasaba y nuestro hijo seguía mal. Cada consulta nos generaba expectativas, pero nos íbamos sin certezas”, agregó.Mark Twain, escritor. “Una mentira puede dar la vuelta al mundo mientras la verdad se está calzando los zapatos”Fueron necesarios tres pediatras hasta arribar al diagnóstico correcto, que fue claro: ese conjunto de síntomas escondía un cuadro de alergia a la proteína de la leche de vaca (APLV), una condición frecuente: casi 1 de cada 100 niños en Argentina desarrolla una alergia alimentaria y la más frecuente es la APLV, que representa un tercio de los casos.El médico consideró que la salud de Luca requería el tratamiento con una leche medicamentosa especialmente formulada para esos casos. Haber llegado al diagnóstico y tener claro el tratamiento a seguir les dio tranquilidad, aunque el alivio duró poco: la prepaga rechazó la cobertura. Leandro contó que el médico no entendía por qué la rechazaban: “no faltaba ningún estudio ni ningún requisito; simplemente nos decían que esa leche no estaba cubierta. Mientras discutíamos con la prepaga, tuvimos que comprarla por nuestra cuenta con mucho esfuerzo”.Lo que pasó después, a Leandro todavía lo emociona: “en uno o dos días parecía otro bebé. Se fue el sarpullido, empezó a dormir de corrido, recuperó peso y dejó de sufrir. Nosotros volvimos a respirar tranquilos y entendimos el enorme impacto que tiene acceder a tiempo al tratamiento correcto”.La salud de Luca dependía de un tratamiento que ya estaba indicado, pero cuyo acceso encontraba obstáculos administrativos. Durante casi tres meses la familia convivió con esa incertidumbre hasta que lograron finalmente que su prepaga les entregara las leches. La ley nacional N° 27.305, sancionada hace 10 años , establece claramente la cobertura al 100% de las leches medicamentosas, en la cantidad que el médico prescriba y durante el tiempo que éste considere. Sin embargo, además de los niños con APLV, encuentran barreras de acceso también otras condiciones en las que el profesional de la salud puede considerar la prescripción de leches medicamentosas: lactantes con trastornos digestivos funcionales (cólicos, regurgitación, constipación), conocidos hoy como trastornos del eje intestino-cerebro, en ocasiones los nacidos prematuros y personas con determinadas enfermedades metabólicas.Alguien que acompañeCon el correr de los meses, Luca dejó atrás la alergia y pudo incorporar normalmente otros alimentos. La familia podría haber dado por terminado ese capítulo, pero ocurrió algo inesperado.Durante la pandemia, mientras buscaban respuestas para su hijo, Leandro y su esposa habían participado en distintos grupos y foros de internet. Tiempo después seguían recibiendo mensajes de madres y padres desesperados, con las mismas dudas y dificultades que ellos habían atravesado.Su esposa Antonella fue quien tuvo la idea. Le dijo que no podrían dejar que toda su experiencia “quedara perdida entre comentarios de internet. Tiene que existir un lugar donde las familias encuentren información confiable y alguien que las acompañe”.Así nació la Asociación Leches Medicamentosas y lo que comenzó como la necesidad de ayudar a otras familias se convirtió en un proyecto familiar que ya gestiona más de 1000 reclamos al año, muchos de los cuales resuelve por vía administrativa y cerca de un 20%, por la judicial.Mientras Leandro asumió el trabajo institucional y la concientización vinculado al cumplimiento de la ley que garantiza la cobertura de las leches medicamentosas, su esposa se convirtió en la primera persona que responde a las familias a cada duda que llega a la asociación. Escucha, orienta, acompaña y guía a madres y padres que atraviesan la misma incertidumbre que ellos vivieron con Luca.Con el paso de los años, la asociación fue creciendo hasta transformarse en un punto de referencia para familias de todo el país, brindando información, orientación y apoyo de manera gratuita, explicando cómo ejercer los derechos contemplados por la legislación vigente y acompañando los reclamos cuando la cobertura no se cumple.“Nadie debería atravesar este camino en soledad. Sabemos lo que significa ver sufrir a un hijo y no encontrar respuestas. Por eso queremos que las familias sepan que existe un espacio donde se las va a escuchar, orientar y acompañar. Si nuestra experiencia puede servir para que otros chicos accedan antes a su tratamiento, entonces todo lo que vivimos tuvo un sentido”, finalizaron.