Le dijeron que le quedaba un año de vida y creó una plataforma para darles una oportunidad a otros pacientes

La pregunta que empezó a escuchar Georgina Sposetti prácticamente tenía apariencia de consejo. Después de que varios médicos le dijeran que podía quedarle apenas un año de vida —dos o tres, en el escenario más generoso—, quienes la rodeaban daban por sentado que había llegado el momento de detenerse, que le tocaba parar, de dejar de estar permanentemente haciendo cosas. Pero Sposetti llegó a una conclusión distinta. “Si viví haciendo, ¿por qué me tengo que morir de otra manera? Decidí morirme haciendo cosas, dejarle, más allá de mis hijos, algo al mundo”, recordó durante una entrevista con José Del Rio, secretario general de Redacción de LA NACION, en la sexta edición del encuentro de Salud organizado por el medio.La Inspiradora Historia De Georgina Sposetti De Enfermedad Rara A Fundadora De Un Ensayo Para Mí (1)Cuando recibió la noticia tenía 40 años, dos hijas y un hijo muy chico. Es médica investigadora y en ese entonces ya llevaba más de una década trabajando con ensayos clínicos. Sabía lo que significaba una enfermedad grave, conocía la investigación detrás de nuevos medicamentos y estaba acostumbrada a sentarse frente a pacientes para explicarles que existía una alternativa experimental. Pero ahora la paciente era ella, que hasta entonces había trabajado del lado de quienes reclutaban voluntarios para investigaciones. Buscó un ensayo clínico para sí misma y llegó así al consultorio de un especialista. Quería encontrar una investigación en la que pudiera participar. Pero para su sorpresa, el médico la examinó durante más de una hora y frenó aquella búsqueda.El diagnóstico que había recibido originalmente no era correcto. Las enfermedades poco frecuentes pueden parecerse entre sí e incluso demorar años en ser correctamente identificadas. La internaron durante cinco días y probaron una medicación utilizada para otras patologías autoinmunes. La prueba tenía una consecuencia concreta: si respondía al tratamiento y conseguía volver a caminar, había que buscar otra explicación. Salió caminando.“Todo lo tomas distinto cuando ves ese final”, dice. Incluso después de las internaciones, el dolor y los tratamientos que vendrían, su mirada sobre aquel período conserva una paradoja difícil de anticipar: “A pesar de todo hoy agradezco ese año en el que pensé que me iba a morir”.De paciente a intermediariaLa búsqueda que había iniciado para salvarse le mostró además un problema que, aun siendo investigadora, nunca había observado de la misma manera. La información sobre ensayos clínicos existía, pero llegar a ella era otra cosa.Para un paciente enfermo había que encontrar una investigación adecuada, comprender sus requisitos, saber dónde se realizaba y determinar si podía ser candidato. Sposetti conocía el sistema, pero aún así encontró dificultades. ¿Qué ocurría, entonces, con quien llegaba a ese momento sin experiencia médica ni vínculos con la investigación?“Un ensayo clínico es una esperanza”, resumió. De aquella brecha la médica investigadora fundó Un ensayo para mí, una plataforma concebida para conectar a pacientes con investigaciones médicas. “Mi misión es concientizar, dar a conocer, educar. Me volvía loca que los pacientes no supieran incluso que tenían esa posibilidad”, explicó.La plataforma encontró una manera bastante gráfica de explicar qué hace. “Nos dicen que somos como el Tinder de los ensayos clínicos”, definió. De un lado hay investigadores buscando determinado perfil de voluntarios; del otro, pacientes que podrían beneficiarse de conocer esa investigación y no saben cómo encontrarla. Con el tiempo, aquella misión social reveló también una oportunidad empresarial. Sposetti conocía el otro extremo del problema por haber trabajado en investigación: “Uno de los principales problemas de los ensayos clínicos es la falta de pacientes”, agregó. Sin suficientes voluntarios, una investigación puede demorarse. Y si se demora la investigación, también puede demorarse la posibilidad de que un nuevo medicamento atraviese las etapas necesarias para llegar al mercado.El modelo que desarrolló mantiene gratuito el acceso para pacientes e investigadores y cobra a la industria farmacéutica por ayudarla a encontrar voluntarios compatibles con sus estudios. La prueba comenzó en la Argentina para después comenzar la expansión regional. Hoy están en todos los países de América Latina que tienen ensayos clínicos.Su diagnóstico definitivoLuego de múltiples pruebas, el diagnóstico definitivo fue síndrome de Lewis-Sumner, una forma poco frecuente de polineuropatía desmielinizante inflamatoria crónica, conocida como CIDP. Es una enfermedad autoinmune, donde el sistema inmunitario ataca por error la mielina, la cubierta que protege los nervios. Sposetti suele explicarlo con una imagen sencilla: “Si un nervio fuera un cable, la mielina sería el plástico que lo recubre”. Cuando esa protección se daña aparecen problemas motores y sensitivos. En su caso tuvo épocas en las que apenas podía caminar y necesitó un bastón. El dolor, cuenta, puede resultar todavía más difícil de soportar.Durante un tiempo, la médica plegaba el bastón antes de entrar a su casa y lo escondía para que no lo vieran sus hijos, creyendo que así los protegía. Hasta que una de sus hijas tenía unos ocho años cuando encontró el bastón: “Mamá, ¿de quién es?“. Sposetti dudó durante unos segundos y terminó admitiéndolo. Pero la respuesta de la chica desarmó buena parte del problema: ”¿Por qué no lo usas más mamá? ¡Te va a quedar muy bien, vas a parecer Dr. House!“. Desde entonces, sus hijos crecieron viendo internaciones, medicamentos y tratamientos. Hoy incluso pueden cruzarla mientras se administra en su casa una medicación inyectable y seguir con naturalidad. “El estar enferma no me define”, sostiene. “Es lo que me tocó, pero es la actitud lo que hace que uno pueda seguir para adelante”.Su visión no plantea que la voluntad pueda evitar la enfermedad. “Uno no puede decidir no enfermarse, pero sí puede decidir que las tragedias te transformen en una mejor persona”. La CEO de Un Ensayo para Mí habla de capitalizar aquello que ocurre, donde no hay que negar el daño, sino intentar convertir una parte de él en algo útil para quienes están alrededor. “Antes de la enfermedad yo no era así. Me hacía problemas por cosas chicas. Te ayuda a ordenar las prioridades”.Durante años no existió una medicación específica para su enfermedad y atravesó diferentes tratamientos, hasta que apareció otra de esas coincidencias que su propia historia parece empeñada en producir.Un Ensayo para Mí había nacido porque ella necesitaba encontrar una investigación para su enfermedad. Seis años después, una farmacéutica que estaba desarrollando una nueva medicación para CIDP contrató a la plataforma para encontrar pacientes con esa misma patología.La paciente que no había podido localizar con facilidad su propio ensayo había terminado construyendo una empresa encargada de buscar participantes para uno relacionado con su enfermedad. La experiencia terminó también en libro Un ensayo para mí, donde reconstruyó desde su infancia hasta la enfermedad y el nacimiento del proyecto. Hacia el final dejó escrita una frase nacida de aquello que primero había experimentado como paciente y luego intentó resolver como investigadora y emprendedora: “Sé lo que sana sentir que no estamos solos”.“Una sola historia puede cambiar muchas vidas. Y si no hay un ensayo para vos hoy, seguí preguntando. No te canses. Seguí buscando. Porque alguien, tal vez, lo haya encontrado. Y mientras tanto, acá estoy”, es uno de los pasajes que se encuentran en el libro.