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“Confuso”, “abstracto”: el Gobierno anunció un plan para abordar el autismo, pero la estadística que usa generó polémica
El anuncio generó desconcierto y también despertó ciertas suspicacias entre las familias y el ecosistema de la discapacidad. Por un lado, la creación de un Plan Nacional del Trastorno del Espectro Autista (TEA) por parte del Ministerio de Salud de la Nación constituye una gran noticia en términos de abordaje integral de esta condición que afecta a uno de cada 31 niños y que incrementó su incidencia en un 400% en las últimas dos décadas, según estadísticas de Estados Unidos, ya que en el país no existen estadísticas sobre el tema. Por otro lado, los distintos actores vinculados a la problemática advierten que no fueron consultados y en algunos casos, incluso, denuncian que el aviso resulta confuso: mientras que las escuelas a las que asisten sus hijos y los profesionales que los atienden tienen interrumpidas las cadenas de pago por demoras en la liberación de partidas, se comunica un plan integral que, según se lee en la resolución N° 1115/2026 publicada hoy en el Boletín Oficial (BO), tampoco incluye partida presupuestaria para su creación.No es el único punto que genera controversia: el plan que presenta el gobierno nacional reconoce una incidencia del autismo de 1 cada 160 personas, anticipa que el concepto de “espectro” generó diagnósticos difusos y pone en duda si el crecimiento de casos no está relacionado con la falta de criterios y pautas definidos. Aunque el texto no refiere de dónde se toma la estadística que cita, al consultar a las familias y a las agrupaciones que trabajan con el autismo surge una preocupación sobre las implicancias de este programa.Según se lee en el comunicado que dio a conocer el Ministerio de Salud de la Nación, la iniciativa funcionará como marco de referencia para mejorar la atención de las personas con esta condición. “A través del desarrollo de guías y lineamientos, la estandarización de procesos, la capacitación continua de los distintos actores del sistema de salud y la difusión de información confiable, la cartera sanitaria nacional buscará promover criterios técnicos comunes para el diagnóstico y la derivación oportuna, el tratamiento y acompañamiento del TEA en nuestro país”, dice.Tanto el texto que envió el Ministerio de Salud en su comunicado, como el que se publica en el BO y el anexo de 15 páginas donde se detallan los alcances del plan, hablan de un intento de ordenamiento de las actuaciones vinculadas a la detección, diagnóstico y tratamiento. Se habla de mejorar la accesibilidad y de fomentar capacitación en docentes, médicos y psicólogos para identificar esta condición, pero también se puntualiza varias veces sobre la necesidad de establecer guías de diagnóstico y tratamiento que se usen como parámetro.No se avanza en concreto sobre estas guías, que se supone que serán una instancia posterior. Pero en varios tramos del texto se deslizan ciertos cuestionamientos sobre si el aumento de casos se debe a una excesiva flexibilidad a la hora de diagnosticar. Y apunta que la incidencia de esta condición –en las definiciones se aclara que se la deba llamar “afección”, porque es algo que acompañará a la persona a lo largo de su vida– sería mucho menor a la que indican las organizaciones que trabajan con TEA. En marzo último, durante la llamada Semana Azul, las organizaciones de la sociedad civil presentaron un pedido al Gobierno para que se generen estadísticas oficiales, ya que la que se utiliza es de Estados Unidos e indica que afecta a 1 de cada 31 chicos. La administración habla de “1 cada 160 personas” y se menciona como fuente “organismos internacionales”. Esto podría anticipar una brecha a la hora de admitir nuevos diagnósticos, tal como surge del texto del anexo.En Brasil, el primer relevamiento oficial realizado el año pasado registró 1 cada 38. En Chile, los últimos datos indicaron 1 en 50. “El plan se organizará en seis ejes de trabajo: promoción y prevención; formación y capacitación de recursos humanos; apoyo a las personas con TEA y sus familias; investigación, innovación y sistemas de información; coordinación intersectorial; y diagnóstico epidemiológico. Cada uno de ellos contará con un esquema de monitoreo y evaluación periódica a través de indicadores de desempeño, proceso y resultado que permitirán medir los avances, identificar oportunidades de mejora y ajustar las acciones basándose en evidencias concretas”, se explica en el comunicado.El documento publicado en el BO indica que el plan nacional se desarrollará dentro de la Secretaría Nacional de Discapacidad, dentro del Ministerio de Salud. Y agrega: “la presente medida no implica erogación presupuestaria”. El texto de la resolución habla de “promover acciones tendientes a la armonización de criterios sobre las modalidades de atención”. ¿Qué puede significar? “Es muy abstracto, parece un texto lleno de buenas intenciones, cuando las cosas más graves no se han resuelto”, apunta Gustavo Aguirre, director de relaciones institucionales y gubernamentales de la Asociación Argentina de Padres de Hijos Autistas (Aapadea), que aclara que habla a título de padre de Gianno, de 7 años, con TEA no verbal. “En la Cumbre Latinoamericana de Autismo, que estamos realizando ahora en Santa Fe, los 12 países que integran la federación latinoamericana vamos a presentar un manifiesto en el que pedimos estadísticas claras y locales, que no las hay. No sabemos de dónde sacan esta estadística de 1 en 160. Parecen números inventados o dibujados, caprichos de algún gobierno de turno. Poco serio”, apunta.“Las familias estamos desconcertadas. Mi sensación es que distraen por un lado lanzando un plan, para pegarte por el otro. Estamos todos muy preocupados. La situación que vivimos es que las obras sociales sindicales no pagaron, que se interrumpieron los pagos otra vez y peligran las prestaciones. Hoy uno dice: cumplan la ley”, expresa la actriz Valentina Bassi, madre de Lisandro, de 18 años, con TEA, y una de las voces del reclamo por la ley de emergencia en discapacidad. Tras leer los argumentos del Gobierno en el anexo de la resolución, agrega: “Conociendo al Gobierno y al ministro de Salud, puedo creer que quieren un abordaje que permita reducir la cantidad de diagnósticos y terapias. Está bien que capaciten a docentes en las provincias, pero estaría bueno saber bajo qué parámetros. Deben respetar los lineamientos de la Convención por Discapacidad a la que el país adhiere y que el presidente [Javier] Milei no respeta”.“Parece más una declaración de intenciones que un proyecto, sobre todo si no afecta cuestiones presupuestarias. Me llaman la atención algunas cosas, sobre todo que las ONG no hayamos sido consultadas. Siempre es bienvenido que se promueva algo vinculado con el TEA, para poder seguir generando una conversación. Estamos en un apocalipsis, entre un Gobierno que recorta y un crecimiento exponencial de los diagnósticos. Al no tener estadísticas propias, hubiéramos esperado que anuncie que las vamos a generar, no que se usen estadísticas desactualizadas para generar lineamientos que no sabemos a qué responden”, advierte Paulo Morales, padre de Julián, de 11 años, y director de la ONG TEActiva. “La principal problemática que tiene una familia que cría un hijo con autismo ocurre en la escuela, que es donde más tiempo pasa. Allí es donde uno choca con un sistema que no parece capacitado ni tener interés en la integración. Que una resolución apenas mencione capacitar a la institución educativa, sin decir desde qué lugar, en qué, parece extraño y contradictorio”, añade.Algunos párrafos del anexo de la resolución, que entró en vigencia con su publicación, resultan llamativos y parecen cuestionar los diagnósticos: “La noción de espectro ha sido utilizada como una categoría clínica para dar cuenta de la variabilidad en las manifestaciones del TEA observadas en las personas a lo largo del curso vital. Sin embargo, en el ámbito científico contemporáneo se han planteado debates en torno a su alcance conceptual, particularmente en relación con la amplitud de los perfiles incluidos. En este sentido, se ha señalado que la progresiva expansión del concepto –si bien resultó históricamente relevante para superar modelos categoriales rígidos e incorporar la diversidad de presentaciones clínicas– podría haber excedido sus alcances originales, dificultando la delimitación de características clínicas comunes y afectando su precisión diagnóstica, especialmente frente a la heterogeneidad creciente de presentaciones y al aumento de diagnósticos en etapas posteriores de la vida”.“La ampliación del espectro podría derivar en una categoría con límites difusos y menor operatividad en la práctica asistencial, con potencial impacto en la validez clínica del diagnóstico y en la organización de los sistemas de atención. En consecuencia, su uso requiere un abordaje diagnóstico criterioso, que evite reduccionismos y generalizaciones, priorizando la evaluación clínica contextualizada e integral y el análisis individual de cada caso”, se señala.El texto también siembra dudas sobre los datos: “De acuerdo a datos de organismos internacionales, se estima que 1 de cada 160 niños en el mundo presenta TEA. Sin embargo, esta cifra puede variar según los criterios diagnósticos y el contexto de cada país. El aumento en los diagnósticos puede estar relacionado con cambios en los criterios, mayor sensibilización y reconocimiento del trastorno, diferencias metodológicas en los estudios o un incremento real en la prevalencia”.LA NACION consultó al Ministerio de Salud sobre detalles del plan y las dudas de las familias, pero no obtuvo respuesta hasta el momento.
Fuente: La Nación