Le dieron un diagnóstico irreversible pero lucharon y su hijo logró avances extraordinarios: “No va a caminar, no va a hablar, no va a comer”

Florencia Di Croche estuvo una semana entera con contracciones que, para su obstetra, era trabajo de parto por lo que no accedió a hacer una cesárea hasta que ya no le quedó opción. Florencia se lo pidió más de una vez porque se sentía profundamente vulnerable. Su cuerpo estaba como en trance y el cansancio era extremo. Sentía que su bebé, Milo, tampoco podía aguantar esa situación.Finalmente, después de estar internada 36 horas con la bolsa rota y líquido meconial, accedieron a sacarlo. Para ese momento ya estaba prácticamente descompensada, con taquicardia, mucho miedo y un agotamiento físico enorme.“Milo nació con una hipoxia severa. No podía respirar por sus propios medios, estaba azul y sin tono muscular. Además, tenía varias complicaciones: problemas para respirar y para deglutir, cifosis y una rigidez muy marcada en las extremidades, entre otras condiciones. Fue un momento muy shockeante, porque hasta ese instante el embarazo había sido completamente normal, nació en la semana 38 y nadie nos había anticipado un escenario así”, recuerda, a la distancia.“Había empezado a cuestionarme ese ritmo de workaholic”Antes de quedar embarazada, Florencia cuenta que su vida giraba en torno a lo profesional. Trabajaba en medios digitales y había construido una carrera intensa desde joven. De hecho, se definía como workaholic. Estaba obsesionada con el logro y el crecimiento profesional, pero desconectada de quién quería ser y cómo deseaba vivir.“En los años previos al embarazo ya había empezado a cuestionarme ese ritmo. Empecé a tomar decisiones para bajar un poco la velocidad, conectar más con el presente y dejar de vivir tan proyectada al futuro o al próximo plan de negocios. Antes de que Milo llegara, por ejemplo, tomé la decisión de volver a vivir a Necochea, mi ciudad natal, cerca del mar y de los vínculos más importantes para mí”.Florencia y su pareja, Alejandro, vivieron un embarazo soñado, lleno de ilusión y deseo profundo. Todo transcurrió con una perfección que los llenaba de esperanza: sin alertas en estudios ni controles, sin el menor indicio de que Milo llegaría con una discapacidad severa. Esa espera fue pura alegría compartida, un sueño que parecía destinado a cumplirse.Desde el instante en que concibió, Florencia sintió en lo más hondo que sería un varón, una certeza inexplicable que a la semana 20 confirmó en una ecografía y no dudo en expresar un simple “ya lo sabía”. El nombre Milo surgió de manera natural entre ellos, el único en el que coincidían desde que empezaron a buscarlo; nunca pensaron en opciones femeninas. Trabajando cerca del atelier de Milo Lockett, ella se detenía cautivada ante sus vidrieras, sintiendo que esas obras transmitían la calidez y personalidad que imaginaba para su hijo.“La condición es irreversible”Unos días después del nacimiento de Milo, Florencia recuerda la conversación devastadora con el genetista y el neonatólogo. - “No va a caminar, no va a hablar, no va a comer. La condición es irreversible” -le dijeron sin rodeos.-¿Por qué no lo acompañamos con kinesiología, fonoaudiología? ¿Qué podemos hacer para ayudarlo? -les preguntó Florencia.- Mamá, primero hay que ver si sobrevive más de 15 días; si lo hace, probablemente no viva mucho más de dos años.“Escuchar todo eso fue tremendo. Primero porque hablaban de un síndrome genético que en ese momento ni siquiera estaba confirmado por estudios (y que después se descartó) pero lo afirmaban con total certeza. Segundo, porque la forma en que lo decían hacía sentir que su vida ya estaba definida, como si no hubiera nada que hacer ni ninguna posibilidad de mejorar su calidad de vida. Y tercero, porque yo era mamá primeriza. Nunca imaginé que mi maternidad iba a empezar así, ni que iba a tener que aprender de golpe a maternar la discapacidad en una sociedad que todavía tiene muchísimo por aprender en términos de empatía e inclusión”.