La pasantía que duró 23 años, se levantaba a las cuatro de la mañana para trabajar y nunca faltaba: “No era una inclusión de mentira”

Edgardo nació en diciembre de 1966, en una época en la que nacer con síndrome de Down podía marcar de antemano los límites de una vida. Palabras como inclusión o integración laboral todavía estaban muy lejos de ocupar el lugar que tienen hoy. Dieciséis meses después llegó Georgina. Creció a su lado sin grandes explicaciones, sin discursos sobre la discapacidad y, sobre todo, sin sentir que su hermano perteneciera a un mundo distinto.Con el tiempo, Edgardo fue corriendo muchos de aquellos límites. Aprendió a leer y escribir, empezó a viajar solo en colectivo cuando todavía no existían los celulares y trabajó durante más de veinte años en la planta de Mercedes-Benz de González Catán. Allí se jubiló. Y, después de la muerte de su madre, vivió solo durante quince años.“Yo no tuve un hermano con síndrome de Down. Tuve un hermano”, dice Georgina Pezzettoni, autora de Mi hermano y yo. La independencia es posible.-Georgina, ¿cuál es el primer recuerdo que tenés de Edgardo?-Tengo la imagen de los dos en el comedor diario de casa, sentados en una mesita bajita verde, cada uno en su sillita, mientras mamá nos daba de comer. Después nos disfrazábamos, como podíamos jugábamos al Estanciero y también hacíamos lío como tirar agua desde el balcón a los pelados que pasaban caminando... Era mi compañero. Yo jugué toda la vida con mi hermano.Edgardo y Georgina crecieron en Belgrano junto a sus padres, Noemí y Jorge. Él era despachante de aduana y ella, administrativa, aunque dejó de trabajar al casarse. Georgina aclara que aquella decisión no estuvo vinculada especialmente con la discapacidad de Edgardo, sino con la crianza de dos hijos que se llevaban apenas 16 meses.Entre los recuerdos de aquella infancia hay uno que Georgina todavía conserva con nitidez. Sus padres tenían un barco, el Anahí, en San Fernando. Edgardo tenía alrededor de tres años cuando, en un descuido, cayó al agua. “Mi mamá no sabía nadar y empezó a gritar desesperada. Un matrimonio que estaba en un velero se tiró al agua y lo rescató. Después de eso mi mamá quedó con muchísimo miedo al agua y finalmente vendieron el barco”, cuenta. Más tarde, la familia se hizo socia del club Belgrano y gran parte de la infancia de los hermanos transcurrió allí. “Íbamos a la pileta, aprendimos a jugar al tenis. No había una actividad “para él” y otra “para mí”, hacíamos lo mismo", añade.“Yo no tuve un hermano con síndrome de Down”-¿Cómo se hablaba de la discapacidad de Edgardo en tu casa?-Cero. No se habló nunca. Jamás. Nunca nadie se sentó conmigo y me dijo: “Mirá, tu hermano tiene esto”. Pero yo tampoco pregunté. Fue una especie de matrimonio perfecto en ese aspecto: nadie preguntaba y nadie contestaba.-¿Cuándo empezaste a percibir que Edgardo podía ser diferente de otros chicos?-Recuerdo una vez, cuando éramos chicos, que estábamos jugando en la arena y alguien lo miró raro. Ahí quizás empecé a sentir que Edgardo tenía algo distinto. Pero para mí seguía siendo mi hermano. Yo no tuve un hermano con síndrome de Down: tuve un hermano. Obviamente, con los años entendí su discapacidad, pero nunca la viví como algo terrible. -¿Tus amigos también lo vivían con esa naturalidad?-Sí. Hace poco me reuní con mis amigas del colegio, éramos catorce, y siempre me dicen algo que me emociona: que nunca tuvieron un problema con el síndrome de Down porque Edgardo era uno más. Y era uno más. Por supuesto que tenía una discapacidad. Le costó aprender a leer y a escribir, pero aprendió. No sabía manejarse con el dinero. Tenía sus limitaciones. Pero, al mismo tiempo, se fue adaptando muchísimo a la vida.Al principio, los hermanos fueron juntos a un jardín de infantes cercano a su casa. Más tarde, Edgardo continuó su escolaridad en instituciones de educación especial: pasó por la Escuela Especial N.º 9 y luego por la N.º 18. “En esa época no existía la inclusión escolar como se habla hoy. Pero él iba al club, estaba con mis amigos, con nuestros primos, jugaba, salía. Nunca vivimos encerrados en un mundo aparte”, explica.-¿Sentís que tus padres hicieron algo especial para que eso ocurriera?-Sí, aunque en ese momento no lo pensábamos así. Lo trataron como a uno más, pero Edgardo también respondía. Creo que fue algo que se retroalimentó. En casa nos sentábamos todos a comer. No era que Edgardo fuera una complicación permanente alrededor de la cual giraba todo. Había cosas que podía hacer y cosas que no. Y si algo no podía aprender, tampoco se convertía en una tragedia. -¿Qué aprendiste de ellos?-Sobre todo de mi mamá, a hacer todo lo posible: enseñar, insistir, pero también aceptar lo que no se podía. Y con los años entendí algo más. Creo que mi mamá hizo muchísimo por Edgardo, pero también lo hizo por mí. Intentó prepararlo para que, cuando ella no estuviera, yo pudiera tener una vida lo más independiente posible. Y lo logró.-¿Tu papá vivió la discapacidad de Edgardo de la misma manera que tu mamá?-No, para él fue más difícil. Estamos hablando de 1966. Era otra época, otro mundo. Mi mamá fue la que más apostó, la que empujó, la que llevaba las riendas. Pero ambos nos enseñaron, en la práctica, que había que seguir adelante.Aprender a viajar solo-¿Cuándo comenzó Edgardo a ganar autonomía?-De a poco, naturalmente. Cuando terminó una etapa de la escuela especial, le ofrecieron conocer instituciones con orientación laboral. Mi mamá eligió la Escuela Especial Nº 18. Ahí empezó a viajar solo. Se encontraba con algunos compañeros, se tomaban el colectivo, iban hasta Chacarita, cruzaban las vías. Estamos hablando de los años 80, cuando no había celular. Vos no sabías si había llegado o no. Había que confiar. A veces lo pienso ahora y digo: era una locura. Pero él lo hacía.-¿Cómo fue demostrando Edgardo todo lo que podía hacer?-Él siempre iba respondiendo a lo que se le presentaba. Es más, la mayor parte de su vida no tuvo certificado de discapacidad. Mi mamá pagaba todo como cualquier familia. El certificado se lo tramité yo mucho después, cuando ella falleció. Aprendía a sus tiempos, pero aprendía. En la escuela armaron una fábrica de pastas y aprendió a trabajar ahí. Le enseñaban algo y él lo hacía. Claro que no iba a convertirse en maestro pastelero, pero se iba adaptando. Su vida fue un poco así: una línea en la que, cuando aparecía una nueva posibilidad, él avanzaba.Una pasantía de tres meses que duró 23 años-¿Cómo llegó a trabajar en Mercedes-Benz?-En 1995 hubo un congreso de ASDRA, la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina, sobre integración laboral. La escuela a la que iba mi hermano participó porque tenía un proyecto de formación para el trabajo: habían armado una fábrica de pastas y los chicos tenían horarios y responsabilidades. Mercedes-Benz participó de aquel encuentro y surgió la posibilidad de incorporar alumnos de la escuela. Edgardo comenzó con una pasantía de tres meses. Hace poco encontré los documentos firmados por mi mamá, la escuela y la empresa de catering que prestaba el servicio dentro de Mercedes-Benz. Y de esos tres meses terminó trabajando 23 años.-¿Qué hacía?-Al principio preparaba los vasitos y colaboraba en la línea del comedor. Después estuvo en la cocina, limpiaba mesas, hacía distintas tareas. Era un comedor que atendía a más de mil personas por día. Trabajaba ocho horas. No era una inclusión de mentira, no estaba sentado armando una bolsita para cumplir. Trabajaba en serio. Y cuando lo veías, se te partía el corazón. Ponía mucho empeño en cumplir bien su trabajo.-¿Cómo era su rutina?-Durísima. Se levantaba alrededor de las cuatro de la mañana. Tenía que salir de noche, tomarse un colectivo y después el transporte de la empresa que lo llevaba hasta la planta de González Catán. A veces pienso en ese sacrificio. Llovía, hacía frío, estaba oscuro, y él iba a trabajar. En casa nunca existió eso de: “Pobrecito, hoy que no vaya”. No. Si llueve, llevás paraguas. Si hace frío, te abrigás. Todos trabajábamos y él también. Eso hizo durante durante 23 años.-¿Qué significó ese trabajo para Edgardo?-La dignidad absoluta. Y su lugar en el mundo. Además, para él Mercedes-Benz no funcionaba si él no iba. Se creía el dueño.Georgina se ríe al recordarlo, pero enseguida vuelve a la dimensión que aquel trabajo tuvo en la vida de su hermano. No era solamente cumplir un horario o cobrar un sueldo. Allí había construido una rutina, vínculos, responsabilidades y un lugar propio.-¿Qué hizo que esa inclusión laboral funcionara durante tantos años?-Por supuesto que hubo una empresa que abrió una puerta, pero yo siempre digo que las empresas son las personas. Podés tener una política de inclusión maravillosa, pero después está el compañero que trabaja al lado, el jefe, la persona que te trata bien o mal. A Edgardo lo quisieron muchísimo. Las empresas de catering podían cambiar, pero él seguía trabajando en el mismo lugar. Sus compañeros lo invitaban a cumpleaños, a fiestas, incluso se lo llevaban a dormir a sus casas. Hasta hoy sigo teniendo relación con algunas de las personas que trabajaron con él. Para mí, eso fue lo que hizo posible una inclusión real.-¿Tu papá llegó a verlo consolidado en el trabajo?-No. Mi papá falleció en 1996, después de estar enfermo durante bastante tiempo. Edgardo recién empezaba a trabajar y él prácticamente no llegó a vivir esa etapa. Después quedamos mi mamá, Edgardo y yo.“Mi mamá me había dejado una vida armada”-¿Cuándo empezaste a comprender todo lo que tu mamá había construido alrededor de la autonomía de tu hermano?-Cuando ella murió. Mi mamá falleció en 2009, después de un cáncer fulminante. Ese año fue un caos. Yo tenía una beba de nueve meses, mi trabajo, mi casa, mi hermano, la enfermedad de mi mamá... Después, cuando murió, en medio del duelo, hubo un momento en el que pensé: “¿Cuántas cosas habrá dejado de hacer mi mamá?”. Nunca tuve una respuesta. Pero también entendí otra cosa: mi mamá me había dejado una vida armada.-¿Cómo atravesó tu hermano la muerte de tu mamá?-A su manera. Durante la enfermedad se mantuvo bastante abstraído. 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